Stichting Zeldzame Bloedziekten

I: www.bloedziekten.nl

E: info@bloedziekten.nl

T:  0227-543890

Contactpersoon: Andrea Stiene

Over zeldzame bloedziekten die bij 1 tot 5 op de 100.000 mensen voorkomen, is tot op heden weinig bekend. Andrea Stiene besloot daarom tot het opzetten van de website www.bloedziekten.nl. Deze site is inmiddels een platform geworden voor patiënten met andere zeldzame bloedziekten en hun belangenorganisaties. Dit alles resulteerde in 2005 tot het oprichten van de Stichting Zeldzame Bloedziekten.

Een nieuw initiatief is een uniek samenwerkingsverbang op Europees niveau van porganisatie4s die de belangen behartigen van AA- en PNH-patiënten. Dit heeft geresulteerd in HematosLife (www.hematoslife.com), een world wide web (www) als plek om met elkaar te communiceren en kennis te delen. Het ligt in de bedoeling de site te brengen in zoveel mogelijk talen die in Europa worden gesproken. Functionaliteiten als Forum, Blog, Chat, Hyves en Wiki, zullen verder geperfectioneerd worden tot een zeer laagdrempelig attractief geheel.
Tot nu toe hebben Nederland, Duitsland, Frankrijk, Engeland, Italië, Denemarken, Slovenië, Spanje, Griekenland en Marokko kenbaar gemaakt deel te willen nemen aan deze absoluut unieke onderneming.

Ga terug naar Schenken aan